Medizininformatik in Deutschland

Datenschutz

In der Medizin der Zukunft wird die verantwortungsvolle Nutzung medizinischer Daten für das Wohl der Patientinnen und Patienten eine zentrale Rolle spielen. Datenschutz und Datensicherheit sind für die Medizininformatik-Initiative dabei von fundamentaler Bedeutung. Sie sind die Voraussetzung dafür, das Vertrauen der Patientinnen und Patienten zu gewinnen und zu rechtfertigen. Datenschutzbeauftragte, Ethikkommissionen und Patientenvertreter werden deshalb regelmäßig in die Planungen der Initiative eingebunden.
Die freiwillige, informierte und ausdrückliche Einwilligung ist innerhalb der Medizininformatik-Initiative die Voraussetzung dafür, dass Patientendaten standortübergreifend für die medizinische Forschung und Versorgung genutzt werden können. Ausgewiesene IT-Expertinnen und -Experten stellen sicher, dass die Einwilligungserklärungen sicher elektronisch dokumentiert und sorgfältig verwaltet werden. Ihre Einwilligung können die Patientinnen und Patienten jederzeit zurückziehen oder ändern.
Alle Daten werden pseudonymisiert, ermöglichen also keine Rückschlüsse auf bestimmte Personen. Nur wenn Patientinnen und Patienten es ausdrücklich wünschen, können ausgewählte Daten zu ihnen zurückverfolgt werden, um sie beispielsweise über festgestellte medizinische Zusatzbefunde zu informieren. Die Identifizierung ist nur über eine unabhängige Treuhandstelle möglich. Entwickelt die Forschung neue Präventions-, Diagnose- und Therapieansätze, können selbstverständlich – unabhängig von der persönlichen Einwilligung in die Teilnahme an der Medizininformatik-Initiative und der Arbeit der Treuhandstelle – alle von der Krankheit Betroffenen und ihre behandelnden Ärztinnen und Ärzte davon profitieren.

Videos

Die Medizininformatik-Initiative des BMBF – Daten gemeinsam nutzen

Mit rund 160 Millionen Euro fördert das BMBF von 2018 bis 2021 die digitale Vernetzung von Universitätskliniken und Forschungseinrichtungen. Der Animationsfilm zeigt, wie die Medizininformatik dazu beitragen wird, Krankheiten besser zu verstehen und wirkungsvoller zu behandeln. © BMBF


Medizininformatik: Ein Schatz, den es zu heben gilt

Das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) zeigt schon heute, wie die Digitalisierung die medizinische Forschung stark verändert. Hier sucht man mithilfe von Datenanalysen nach Wirkstoffen gegen Alzheimer oder Parkinson. © BMBF