Medizininformatik in Deutschland

Universität Freiburg und Universitätsklinikum Freiburg

Projektpartner im Konsortium MIRACUM

Der Standort Freiburg beteiligt sich – zusammen mit anderen Standorten der Medizininformatik-Konsortien – an vielfältigen Anwendungsfällen der Medizininformatik-Initiative, die den Mehrwert von IT-Lösungen für eine bessere Versorgung aufzeigen.

Das Datenintegrationszentrum (DIZ) stellt dabei eine Basiskomponente für die datengetriebene Medizin innerhalb des Universitätsklinikums Freiburg dar, aber auch für die bundesweit vernetzt agierenden Verbünde der Medizininformatik-Initiative sowie des Netzwerks Universitätsmedizin (NUM). Durch seine Infrastruktur und etablierten Standards ermöglicht das DIZ die datenschutzkonforme Nutzung von Routinedaten aus dem Behandlungskontext zur Verbesserung der klinischen Versorgung und zur Förderung der medizinischen Forschung.

Inmitten der lokalen, nationalen und internationalen systemmedizinischen Forschungslandschaft arbeitet das Institut für Medizinische Bioinformatik und Systemmedizin (IBSM) in interdisziplinären Teams mit dem Fokus auf der Analyse, Integration und Interpretation von Hochdurchsatzdaten im Rahmen der personalisierten Medizin. Als integraler Bestandteil des Molekularen Tumorboard (MTB) des Universitätsklinikums Freiburg stellt das IBSM-Team geeignete IT-Tools und Analyse-Pipelines zur Verfügung, um die Ärztinnen und Ärzte bei der Entscheidungsfindung für individualisierte Therapieempfehlungen zu unterstützen. Innerhalb des MIRACUM Konsortium war das IBSM an der Entwicklung von verschiedenen IT- Konzepten und Software-Lösungen für das MTB beteiligt. Eine dieser Lösungen ist die MIRACUM-Pipe, eine einfach zu bedienende, standardisierte Lösung zur Analyse genetischer Datensätze von Patientinnen und Patienten.

Das Institut für Medizinische Biometrie und Statistik (IMBI) entwickelt Techniken der Modellierung und künstlichen Intelligenz, um in medizinischen Daten komplexe Zusammenhänge zu entdecken – von Messungen in einzelnen Zellen bis hin zu umfangreichen Versorgungspfaden, z.B. bei Lungenkrankheiten. Das hilft Ärztinnen und Ärzten, Erkrankungen frühzeitiger, passgenauer und wirkungsvoller zu behandeln. Dabei helfen auch Ansätze zur Erzeugung synthetischer Daten, mit deren Hilfe „digitale Zwillinge“ zur Abklärung verschiedener Behandlungsoptionen erstellt werden können. Um Techniken der künstlichen Intelligenz auch auf den Daten mehrerer Kliniken gemeinsam trainieren zu können — z.B. zur Erforschung Seltener Erkrankungen — und dabei höchste Datenschutzstandards zu gewährleisten, entwickelt das Institut Techniken für verteiltes Rechnen.

Aktuell beteiligt sich der Standort Freiburg an folgenden Anwendungsfällen:

  • Lungenkrankheiten: Mithilfe von Datenanalysen können Ärztinnen und Ärzte chronische Lungenerkrankungen wie Asthma und COPD besser diagnostizieren und wirkungsvoller behandeln.
  • Krebsmedizin: Je mehr Ärztinnen und Ärzte über die spezielle Krebserkrankung jedes einzelnen Betroffenen wissen, desto besser und zielgerichteter können sie über die bestmögliche personalisierte Therapiemöglichkeit entscheiden. Um möglichst viele Informationen zu sammeln, sollen klinische und biomedizinische Daten – z.B. zu genetischen Veränderungen in Tumoren – an möglichst vielen Standorten übergreifend analysiert werden können.
  • Kardiologie: Moderne IT-Verfahren vereinen erstmals komplexe Biosignale (z.B. EKG-Daten) mit vielfältigen klinischen Informationen (z.B. Blutdruckwerten, Medikationen) zu einem Datenschatz. Dessen Analyse soll Ärztinnen und Ärzten helfen, Risiken für Herzkreislauf-Erkrankungen präziser zu erkennen und die personalisierte Versorgung zu stärken.
  • Arzneimitteltherapiesicherheit: Innovative IT-Lösungen tragen dazu bei, die Arzneimittelsicherheit und Arzneimitteltherapien zu optimieren. Stationsapotheken können so riskante Wirkstoffkombinationen frühzeitig erkennen und Betroffene besser vor unerwünschten Nebenwirkungen geschützt werden.

Folgende abgeschlossene Projekte der Medizininformatik-Initiative hat der Standort Freiburg unterstützt:

  • Seltene Erkrankungen: Vereinheitlichte Fall-Dokumentationen und maßgeschneiderte IT-Lösungen unterstützen Behandelnde und Forschende dabei, Seltene Erkrankungen genauer zu verstehen und die medizinische Versorgung der Betroffenen zu verbessern.
  • Klinische Studien: Damit der medizinische Fortschritt schneller bei den Menschen ankommt, sollen klinische Studien effizienter werden. Sie müssen wissenschaftlich belegen, dass neue Wirkstoffe oder Verfahren verträglich und wirksam sind, bevor sie Teil des medizinischen Alltags werden. IT-Lösungen helfen – unter strenger Beachtung des Datenschutzes – die Daten von Patientinnen und Patienten zu analysieren. Geeignete Personen können so schneller gefunden und zur Studienteilnahme eingeladen werden.
  • Daten zu Bioproben: Die Vernetzung von Biobanken und Datenintegrationszentren vergrößert die Basis der datenbasierten Gesundheitsforschung. Das hilft Forschenden, Krankheiten besser zu verstehen und Therapien zu optimieren.

Universitätsklinikum Freiburg, Universität Freiburg:
Datenintegrationszentrum – DIZ
Institut für Medizinische Bioinformatik und Systemmedizin – IBSM
Institut für Medizinische Biometrie und Statistik – IMBI

Daten zu Bioproben

Biobanken sind eine wertvolle, inzwischen unverzichtbare Quelle für die medizinische Forschung. Das vom Universitätsklinikum Freiburg und der dortigen Medizinischen Fakultät etablierte Zentrum für Biobanking (FREEZE-Biobank) koordiniert und harmonisiert die Verarbeitung und Lagerung der Bioproben am Standort Freiburg. FREEZE ist Partner der German Biobank Alliance (GBA).

FREEZE schließt neben den Probensammlungen des Comprehensive Cancer Center Freiburg (CCCF) und der HILDA-Biobank mit Bioproben von Kindern und Jugendlichen weitere Sammlungen ein, die in sogenannten Hubs organisiert sind. Zu diesen gehören u.a die Hubs des Neurozentrums (Neuropathologie und -Chirurgie), der Klinik für Innere Medizin II, des Universitäts-Herzzentrums (UHZ), der Klinik für Dermatologie und zukünftig der Klinik für Augenheilkunde.

Die Vernetzung der FREEZE-Biobank mit dem lokalen Datenintegrationszentrum vergrößert den Datenfundus Forschender, indem sie die Bioproben mit klinischen Daten der Spendenden verknüpft. Die Nutzung der Proben und Daten zu Forschungszwecken setzt stets die Einwilligung der Patientinnen und Patienten voraus und erfüllt alle ethischen und datenschutzrechtlichen Vorgaben.

Medizininformatik-Initiative: ABIDE_MI

Seltene Erkrankungen

Das Freiburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) wurde Anfang 2009 von der Medizinischen Fakultät und dem Universitätsklinikum Freiburg gegründet. Im FZSE arbeiten Ärztinnen und Ärzte, Forschende und Pflegende aus elf Kliniken und Instituten verschiedener Fachrichtungen interdisziplinär eng zusammen, um Kinder und Erwachsene mit Seltenen Erkrankungen eine bestmögliche Diagnostik und Versorgung zu bieten. Das medizinische Spektrum umfasst dabei Seltene Erkrankungen, die viele Systeme betreffen: vom Bewegungsapparat, dem Bindegewebe, dem Knochenmark und den Gefäßen über Niere, Lunge und Augen bis hin zu seltenen Epilepsien, chronischen Immundefekten oder Stoffwechselerkrankungen.

Erfahrene Klinikerinnen und Klinker schätzen, dass an deutschen Universitätskliniken jede vierte behandelte Person von einer der mehr als 6.000 Seltenen Erkrankungen betroffen sein könnte. In diesem Anwendungsfall hat der Standort Freiburg – zusammen mit vielen weiteren Partnern – die organisatorischen und technischen Lösungen der Medizininformatik-Initiative genutzt, um die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen weiter zu verbessern.

Medizininformatik-Initiative: Use Case CORD-MII
Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Kardiologie

Mit den beiden Standorten in Freiburg und Bad Krozingen ist das Universitäts Herzzentrum Freiburg-Bad Krozingen (UHZ) eines der größten Zentren, um Menschen mit Herz-Kreislauf Erkrankungen bestmöglich zu versorgen. Im Rahmen dieses Anwendungsfalles beteiligt sich das UHZ mit seiner langjährigen Erfahrung aus der klinischen Forschung des Cardiovascular Clinical Research Center und dem Center for BigData Analysis in Cardiology. In Kooperation mit dem Institut für Digitalisierung in der Medizin und dem Freiburger Datenintegrationszentrum führt das UHZ Daten aus der Forschung und Versorgung zusammen, um individuelle Risiken für Patientinnen und Patienten besser einschätzen zu können, Krankheiten früher zu erkennen und personalisierte Therapieoptionen in der Herz-Kreislaufmedizin zu ermöglichen.

Medizininformatik-Initiative: ACRIBiS – Personalisierte Risikobewertungen für Herz-Kreislauferkrankungen

Klinische Studien

Der neueste Stand der Forschung soll den Patientinnen und Patienten künftig schneller zu Gute kommen. Dafür hat die Universität Freiburg die Entwicklung von IT-Lösungen unterstützt, die Forschenden dabei helfen, Personen mit bestimmten Erkrankungen für die Teilnahme an klinische Studien schneller zu finden. Solche Studien testen z.B. neue Medikamente, bevor sie zugelassen werden. Doch oft ist es schwierig, genug geeignete freiwillige Probandinnen und Probanden zu finden oder – fachsprachlich – zu „rekrutieren“. Damit das besser gelingt, hat MIRACUM die Patientinnen- und Patientendaten der an diesem Anwendungsfall beteiligten Universitätskliniken recherchierbar gemacht – unter strenger Beachtung des Datenschutzes. Sogenannte „Rekrutierungsplattformen“ sollen den Forschenden künftig helfen, schneller genug geeignete Studienteilnehmende zu finden.

Patientenrekrutierung für klinische Studien

Lungenkrankheiten

Damit Patientinnen und Patienten mit Asthma und COPD frühzeitig und maßgeschneidert behandeln werden können, bereitet der Standort Freiburg das über viele Kliniken und Forschungseinrichtungen verstreuten Datenmaterial zu den häufigsten chronisch entzündlichen Lungenkrankheiten auf. Basierend auf diesem digitalen Erfahrungsschatz sollen Computerprogramme lernen, Krankheitsrisiken zu erkennen und Krankheitsverläufe präzise vorherzusagen. Je genauer das gelingt, desto gezielter und wirkungsvoller können Ärztinnen und Ärzte die Vorbeugung, Diagnostik und Therapie Asthma und COPD weiter verbessern.

Film zum Anwendungsfall: Gemeinsam gegen COPD und Asthma

Onkologie

Ärztinnen und Ärzte verfügen bereits heute über zahlreiche Möglichkeiten, die Tumorerkrankungen ihrer Patientinnen und Patienten mit unterschiedlichsten Verfahren individuell zu charakterisieren. Von Gewebeproben über Blutwerte bis hin zu radiologischen Bildern und molekulargenetischen Befunden werden im Verlauf der Erkrankung unzählige Datensätze mit unterschiedlichen Analyseverfahren herangezogen und generiert. Bei der Auswertung dieser umfangreichen und vielfältigen Datenmengen werden die behandelnden Ärztinnen und Ärzte durch verschiedene Software-Tools unterstützt. Diese Werkzeuge können z.B. genetische Datensätze analysieren, wichtige Informationen aus einem großen Datenpool gezielt extrahieren oder visuell darstellen. Die Entwicklung und Weiterentwicklung solcher Software-Tools wurde im MIRACUM-Konsortium von Forschenden sowie Ärztinnen und Ärzten aus Freiburg koordiniert, umgesetzt und maßgeblich mitgestaltet. Eines dieser Werkzeuge, die MIRACUM-Pipe, bietet eine einfach zu bedienende, standardisierte Lösung zur Analyse von Sequenzierungsdaten von Tumorproben, einschließlich Qualitätskontrolle, Variantenbestimmungen, Bestimmung struktureller Veränderungen, Annotationen, Visualisierung und Berichterstellung. Die Ergebnisse dieser Analyse dienen als Grundlage für Therapieempfehlungen.

Die Vorarbeiten der Medizininformatik-Initiative sowie die Expertise der onkologischen Spitzenzentren in Deutschland werden im Rahmen der Nationalen Dekade gegen Krebs durch das aktuelle Projekt PM4Onco weiterentwickelt: Unter der Leitung des Standorts Freiburg wird an zahlreichen Standorten eine nationale Infrastruktur aufgebaut, die die standortübergreifende Nutzung von Daten aus der klinischen und biomedizinischen Forschung, aus der Befragung Betroffener und aus den Krebsregistern ermöglicht. Die Nutzung und Analyse dieser Daten soll künftig die Ärztinnen und Ärzte vor Ort noch besser dabei unterstützen, für ihre Patientinnen und Patienten die bestmögliche personalisierte Therapieentscheidung zu treffen.

Nationale Dekade gegen Krebs: Vernetzte Daten für bessere Therapieentscheidungen

Arzneimittelwechselwirkungen

Innovative IT-Lösungen sollen die Arzneimittelsicherheit weiter verbessern. Der Standort Freiburg beteiligt sich an diesem Anwendungsfall im methodischen Bereich und stellt zudem Daten zur Medikation von Patientinnen und Patienten bereit, die das Uniklinikum seit mehr als zehn Jahren strukturiert erfasst. Die strukturierte Datenerfassung ist eine wichtige Voraussetzung für computerbasierte Analysen, die riskante Wirkstoffkombinationen oder Risikopatientinnen und -patienten aufspüren sollen, um die Menschen vor Arzneimittelnebenwirkungen besser schützen zu können. Zudem bringt der Standort Freiburg in diesen Anwendungsfall seine besondere Expertise in der Darstellung von klinischen Daten und Medikationsdaten durch digitale Informationsmodelle ein. Sie ermöglichen es, die Daten zu Arzneimittelwirkungen und möglichen Nebenwirkungen an vielen Standorten einheitlich darzustellen und auszuwerten.

INTERPOLAR – Medikationsprobleme und Arzneimittelwechselwirkungen verringern

Videos

DIFUTURE: Multiple Sklerose - Patientendaten nutzen, Therapien optimieren


HiGHmed: Herzschwäche besser behandeln – Betroffene als Forschungspartner


MIRACUM: Gemeinsam gegen COPD und Asthma


SMITH: Digitale Assistenz am Krankenbett


Die Medizininformatik-Initiative des BMBF – erklärt in 3 ½ min

Mit rund 160 Millionen Euro fördert das BMBF von 2018 bis 2021 die digitale Vernetzung von Universitätskliniken und Forschungseinrichtungen. Der Animationsfilm zeigt, wie die Medizininformatik dazu beitragen wird, Krankheiten besser zu verstehen und wirkungsvoller zu behandeln. © BMBF


So funktioniert die Ein­willigung zur Daten­nutzung für die medizinische Forschung

Voraussetzung für das Forschen mit Daten ist die informierte Einwilligung der Patientinnen und Patienten in die Nutzung ihrer Daten. Wie funktioniert das genau? Wie lange werden die Daten gespeichert und wer darf sie nutzen? Wie wird der Datenschutz sichergestellt und was passiert bei einem Widerruf? © BMBF

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