Medizininformatik in Deutschland

Deutsches Krebsforschungszentrum
Heidelberg

Projektpartner im Konsortium HiGHmed

Das Deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ) in Heidelberg bringt seine breit gefächerte Expertise aus mehr als 50 Jahren Krebsforschung und seine exzellente biomedizinische Infrastruktur in die Anwendungsfälle der Medizininformatik-Initiative zur Krebsmedizin ein. Spezialisierte Hochleistungscomputer des DKFZ analysieren die Gene von Krebspatientinnen und -patienten oder erstellen hochauflösende Bilder von Tumoren. Gemeinsam mit den Datenintegrationszentren weiterer Standorte werden diese Informationen zusammen mit allen Diagnose- und Therapiedaten der Patientinnen und Patienten ausgewertet und verglichen. Die dabei gewonnen Erkenntnisse sollen helfen, die Heilungschancen der Betroffenen weiter zu verbessern.

Das DKFZ hat auch den bereits abgeschlossenen Anwendungsfall zu Seltenen Erkrankungen – darunter seltenen Krebsformen – unterstützt: Vereinheitlichte Fall-Dokumentationen und maßgeschneiderte IT-Lösungen unterstützen Behandelnde und Forschende, Seltene Erkrankungen genauer zu verstehen und die medizinische Versorgung der Betroffenen zu verbessern.

DKFZ

Seltene Erkrankungen

Um Seltene Erkrankungen erforschen und Betroffene künftig besser versorgen zu können, hat dieser Anwendungsfall der Medizininformatik-Initiative die dafür relevanten klinischen Daten an allen teilnehmenden Standorten harmonisiert – also in einheitliche Datenformate überführt –, um standortübergreifende Analysen zu ermöglichen. Damit Forschende in den klinischen Daten neue Ansatzpunkte für präzisere Diagnosen und bessere Therapien aufspüren können, brachte das Deutsche Krebsforschungszentrum umfassende Erfahrungen und Open-Source-Software zur datenschutzkonformen Forschung mit Patientinnen- und Patientendaten in dieses Projekt ein. Dabei ging es z.B. darum, Daten „verteilt“ auszuwerten statt sie zu zentralisieren. Das bedeutet: Forschende können persönliche Gesundheitsdaten standortübergreifend nutzen, ohne dass diese Daten ihren jeweiligen Standort – z.B. den Server einer Universitätsklinik – verlassen müssen. Ein weiterer zentraler Aspekt des Datenschutzes ist die Verschlüsselung der Daten, die keine direkten Rückschlüsse auf bestimmte Personen ermöglichen sollen.

Medizininformatik-Initiative: Use Case CORD-MII
Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Onkologie

Je mehr die Ärztinnen und Ärzte über einen Tumor wissen, desto gezielter können sie ihn behandeln. Das DKFZ in Heidelberg verfügt über langjährige Erfahrung in der Erfassung und Speicherung von biomedizinischen Daten, die Tumore individuell und präzise charakterisieren. Mit Software-Tools lassen sich diese Daten – von molekulargenetischen und radiologischen Befunden bis hin zu Blutwerten – zusammenfassen. Anschaulich aufbereitet, helfen sie Forschenden sowie Ärztinnen und Ärzten, Tumore besser zu verstehen und die Betroffenen bestmöglich zu behandeln. Auch die Lebensqualität der Patientinnen und Patienten fließt in die Auswertung der Daten mit ein. Besonderes Augenmerk legten die Forscherinnen und Forscher des DKFZ zunächst auf seltene Tumore der Leber, der Bauchspeicheldrüse (Pankreas) und der Galle.

Die Vorarbeiten der Medizininformatik-Initiative sowie die Expertise der onkologischen Spitzenzentren in Deutschland werden im Rahmen der Nationalen Dekade gegen Krebs durch das aktuelle Projekt PM4Onco weiterentwickelt: An zahlreichen Standorten wird eine nationale Infrastruktur aufgebaut, die eine standortübergreifende Nutzung von Daten aus der klinischen und biomedizinischen Forschung, aus der Befragung Betroffener und aus den Krebsregistern ermöglicht. Die Nutzung und Analyse dieser Daten soll künftig die Ärztinnen und Ärzte vor Ort noch besser dabei unterstützen, für ihre Patientinnen und Patienten die bestmögliche personalisierte Therapieentscheidung zu treffen.

Nationale Dekade gegen Krebs: Vernetzte Daten für bessere Therapieentscheidungen

Videos

DIFUTURE: Multiple Sklerose - Patientendaten nutzen, Therapien optimieren


HiGHmed: Herzschwäche besser behandeln – Betroffene als Forschungspartner


MIRACUM: Gemeinsam gegen COPD und Asthma


SMITH: Digitale Assistenz am Krankenbett


Die Medizininformatik-Initiative des BMBF – erklärt in 3 ½ min

Mit rund 160 Millionen Euro fördert das BMBF von 2018 bis 2021 die digitale Vernetzung von Universitätskliniken und Forschungseinrichtungen. Der Animationsfilm zeigt, wie die Medizininformatik dazu beitragen wird, Krankheiten besser zu verstehen und wirkungsvoller zu behandeln. © BMBF


So funktioniert die Ein­willigung zur Daten­nutzung für die medizinische Forschung

Voraussetzung für das Forschen mit Daten ist die informierte Einwilligung der Patientinnen und Patienten in die Nutzung ihrer Daten. Wie funktioniert das genau? Wie lange werden die Daten gespeichert und wer darf sie nutzen? Wie wird der Datenschutz sichergestellt und was passiert bei einem Widerruf? © BMBF

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