Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt
Projektpartner im Konsortium MIRACUM
Daten für Versorgung und Forschung einfacher und effektiver nutzbar machen – das ist das grundlegende Ziel des am Universitätsklinikum Frankfurt etablierten Datenintegrationszentrums (DIZ) und seiner Mitarbeitenden unter der operativen Leitung von Dennis Kadioglu. Um dieses Ziel zu erreichen, müssen viele verschiedene Akteure aus der Patientenversorgung und der Forschung am Standort Hand in Hand zusammenarbeiten. Dazu gehört neben dem Universitätsklinikum insbesondere auch der Fachbereich Medizin der Goethe-Universität Frankfurt. Um die dafür erforderliche enge Verzahnung sicherzustellen, koordiniert das Institut für Medizininformatik (IMI) – geleitet von Prof. Dr. Holger Storf – die Aktivitäten rund um den Aufbau des DIZ und treibt diese voran.
Die verschiedenen Arbeitsgruppen des IMI tragen aber auch inhaltlich zu wesentlichen Entwicklungen bei, sowohl für den Standort Frankfurt als auch für die gesamte Medizininformatik-Initiative. Dazu zählt z.B. eine Softwarelösung (ProSkive), über die in einem digital unterstützten Prozess die Weiternutzung von Versorgungs- und Forschungsdaten beantragt werden kann. Zudem bildet das System alle anschließenden Prozesse transparent ab – von der Freigabe der Daten durch das verantwortliche Aufsichtsgremium bis hin zur Auslieferung der Daten. Außerdem verfügt das IMI über wertvolle Kenntnisse bei der Sammlung von qualitätsgesicherten Forschungsdaten in Patientenregistern. Mit seiner Expertise unterstützt der Standort Frankfurt vielfältige Anwendungsfälle der Medizininformatik-Initiative:
- Krebsmedizin: Je mehr Ärztinnen und Ärzte über die spezielle Krebserkrankung jedes einzelnen Betroffenen wissen, desto besser und zielgerichteter können sie über die bestmögliche personalisierte Therapiemöglichkeit entscheiden. Um möglichst viele Informationen zu sammeln, sollen klinische und biomedizinische Daten – z.B. zu genetischen Veränderungen in Tumoren – an möglichst vielen Standorten übergreifend analysiert werden können.
- Lungenerkrankungen: Mithilfe von Datenanalysen können Ärztinnen und Ärzte chronische Lungenerkrankungen wie Asthma und COPD besser diagnostizieren und wirkungsvoller therapieren.
- Infektionskontrolle: Patientinnen und Patienten sollen im Krankenhaus besser vor bakteriellen Infektionen des Blutes geschützt werden. Ein automatisiertes Datenanalysesystem soll helfen, persönliche Risiken einzelner Patientinnen und Patienten für eine Infektion einzuschätzen. Es entlastet das medizinische Personal und hilft ihm – falls nötig – vorbeugende Schutzmaßnahmen rechtzeitig einzuleiten.
Zudem hat der Standort Frankfurt bereits abgeschlossene Projekte der der Medizininformatik-Initiative unterstützt:
- Klinische Studien: Damit der medizinische Fortschritt schneller bei den Menschen ankommt, sollen klinische Studien effizienter werden. Sie müssen wissenschaftlich belegen, dass neue Wirkstoffe oder Verfahren verträglich und wirksam sind, bevor sie Teil des medizinischen Alltags werden. IT-Lösungen helfen – unter strenger Beachtung des Datenschutzes – die Daten von Patientinnen und Patienten zu analysieren. Geeignete Personen können so schneller gefunden und zur Studienteilnahme eingeladen werden.
- Seltene Erkrankungen: Vereinheitlichte Fall-Dokumentationen und maßgeschneiderte IT-Lösungen unterstützen Behandelnde und Forschende dabei, Seltene Erkrankungen genauer zu verstehen und die medizinische Versorgung der Betroffenen zu verbessern.
- Daten zu Bioproben: Die Vernetzung von Biobanken und Datenintegrationszentren vergrößert die Basis der datenbasierten Gesundheitsforschung. Das hilft Forschenden, Krankheiten und ihre Varianten präziser zu erkennen und Therapien zu optimieren.
Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt am Main, Fachbereich Medizin
Universitätsklinikums Frankfurt am Main
Institut für Medizininformatik Frankfurt
Daten zu Bioproben
Die interdisziplinäre Biomaterial- und Datenbank Frankfurt (iBDF) stellt der Wissenschaft auf Anfrage medizinische Proben sowie die dazugehörigen klinischen Daten zur Verfügung. Die Vernetzung der iBDF mit dem Frankfurter Datenintegrationszentrum erweitert diesen Datenpool um weitere klinische Informationen und soll Forschenden helfen, Prävention, Früherkennung, Diagnostik und Therapie von Erkrankungen weiter zu verbessern.
Dabei soll die Forschung von der Vielfalt des Probenmaterials profitieren. Die Nutzung all dieser Proben und Daten zu Forschungszwecken setzt stets das Einverständnis der Betroffenen voraus und beachtet alle rechtlichen und ethischen Anforderungen. Alle Proben stammen aus der Routineversorgung und werden in den Sammlungen der iBDF unter höchsten Qualitätsstandards verarbeitet und gelagert. Sie fallen bei der Behandlung von Krebs-, Herz-Kreislauf- oder psychiatrischen Erkrankungen, virologischen, mikrobiologischen und infektiologischen Untersuchungen sowie aus der Versorgung von Polytrauma-Patientinnen und -Patienten an.
Die interdisziplinäre Biomaterial- und Datenbank Frankfurt ist Partner der German Biobank Alliance (GBA).
Seltene Erkrankungen
Um Seltene Erkrankungen besser erforschen und Betroffene besser versorgen zu können, haben Medizininformatikerinnen und -informatiker daran gearbeitet, relevante klinische Daten zu harmonisieren – also in einheitliche Datenformate zu überführen – und standortübergreifend recherchierbar zu machen. Das Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) am Universitätsklinikum Frankfurt brachte in diesen Anwendungsfall seine umfangreiche Expertise ein: Es bündelt vorhandene Ressourcen für die Diagnostik und Therapie von Seltenen Erkrankungen. Es agiert als Kontakt- und Zuweisungsschnittstelle für Ärztinnen und Ärzte, um die Suche nach Spezialistinnen und Spezialisten bei ungeklärten und schwierigen Diagnosen zu erleichtern. Ein besonderer Schwerpunkt liegt in Frankfurt auf der Erforschung seltener Lungenerkrankungen.
Erfahrene Klinikerinnen und Klinker schätzen, dass an deutschen Universitätskliniken jede vierte behandelte Person von einer der mehr als 6.000 Seltenen Erkrankungen betroffen sein könnte. In diesem Anwendungsfall hat der Standort Frankfurt – zusammen mit vielen weiteren Partnern – die organisatorischen und technischen Lösungen der Medizininformatik-Initiative genutzt, um die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen weiter zu verbessern.
Medizininformatik-Initiative: Use Case CORD-MII
Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Infektionskontrolle
Damit Patientinnen und Patienten insbesondere vor Infektionen des Blutes (Blutstrominfektionen) künftig besser geschützt werden können, entwickelt die Medizininformatik-Initiative im Projekt RISK PRINCIPE ein automatisiertes Datenanalysesystem. Es soll das medizinische Personal entlasten und ihm helfen, Infektionsrisiken von Patientinnen- und Patientengruppen einzuschätzen und – wenn nötig – frühzeitig vorbeugende Infektionspräventionsmaßnahmen einzuleiten.
Klinische Studien
Klinische Studien sollen effizienter werden, damit der neueste Stand der Forschung schneller bei den Patientinnen und Patienten ankommt. Das Universitätsklinikum Frankfurt hat IT-Lösungen mitentwickelt, welche die Durchführung klinischer Studien erleichtern. Die Studien sind z.B. erforderlich, um die Sicherheit und Wirksamkeit neuer Medikamente wissenschaftlich zu belegen, bevor diese zugelassen werden. Oft ist es aber schwierig, genug geeignete freiwillige Probandinnen und Probanden – z.B. mit einer bestimmten Krankheit – zu finden und zur Teilnahme an einer Studie einzuladen. Datenanalysen können die Suche nach den dafür geeigneten Personen künftig erleichtern – unter strenger Beachtung des Datenschutzes.
Lungenkrankheiten
Der Standort Frankfurt unterstützt die Medizininformatik-Initiative dabei, die Behandlung chronischer Atemwegserkrankungen wie Asthma und COPD zu verbessern. Die biologischen Mechanismen dieser Krankheiten unterscheiden sich von Patientin zu Patient im Detail. Moderne Informationstechnologie soll helfen, die verschiedenen Varianten einer Krankheit den Betroffenen besser zuordnen. Je genauer das gelingt, desto gezielter und wirkungsvoller können Ärztinnen und Ärzte die Vorbeugung, Diagnostik und Therapie von Asthma und COPD weiter verbessern.
Onkologie
Im MIRACUM-Konsortium hat das Universitätsklinikum Frankfurt dazu beigetragen, Therapieempfehlungen durch die Bereitstellung des Zulassungsstatus von möglichen Medikamenten zu unterstützen: Damit Arztinnen und Ärzte bei der individualisierten Therapieentscheidung unterstützt werden, wurde eine webbasierte Plattform etabliert, auf der die europäische Zulassung von Medikamenten im Rahmen von cBioPortal visuell dargestellt wird.
Die Vorarbeiten der Medizininformatik-Initiative sowie die Expertise der onkologischen Spitzenzentren in Deutschland werden im Rahmen der Nationalen Dekade gegen Krebs durch das aktuelle Projekt PM4Onco weiterentwickelt: An zahlreichen Standorten wird eine nationale Infrastruktur aufgebaut, die eine standortübergreifende Nutzung von Daten aus der klinischen und biomedizinischen Forschung, aus der Befragung Betroffener und aus den Krebsregistern ermöglicht. Die Nutzung und Analyse dieser Daten soll künftig die Ärztinnen und Ärzten vor Ort noch besser dabei unterstützen, für ihre Patientinnen und Patienten die bestmögliche personalisierte Therapieentscheidung zu treffen.
Nationale Dekade gegen Krebs: Vernetzte Daten für bessere Therapieentscheidungen