Medizininformatik in Deutschland

Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt

Projektpartner im Konsortium MIRACUM

Daten für Versorgung und Forschung einfacher und effektiver nutzbar machen – das ist das grundlegende Ziel des am Universitätsklinikum Frankfurt etablierten Datenintegrationszentrums (DIZ) und seiner Mitarbeitenden unter der operativen Leitung von Dennis Kadioglu. Um dieses Ziel zu erreichen, müssen viele verschiedene Akteure aus der Patientenversorgung und der Forschung am Standort Hand in Hand zusammenarbeiten. Dazu gehört neben dem Universitätsklinikum insbesondere auch der Fachbereich Medizin der Goethe-Universität Frankfurt. Um die dafür erforderliche enge Verzahnung sicherzustellen, koordiniert das Institut für Medizininformatik (IMI) – geleitet von Prof. Dr. Holger Storf – die Aktivitäten rund um den Aufbau des DIZ und treibt diese voran.

Die verschiedenen Arbeitsgruppen des IMI tragen aber auch inhaltlich zu wesentlichen Entwicklungen bei, sowohl für den Standort Frankfurt als auch für die gesamte Medizininformatik-Initiative. Dazu zählt z.B. eine Softwarelösung (ProSkive), über die in einem digital unterstützten Prozess die Weiternutzung von Versorgungs- und Forschungsdaten beantragt werden kann. Zudem bildet das System alle anschließenden Prozesse transparent ab – von der Freigabe der Daten durch das verantwortliche Aufsichtsgremium bis hin zur Auslieferung der Daten. Außerdem verfügt das IMI über wertvolle Kenntnisse bei der Sammlung von qualitätsgesicherten Forschungsdaten in Patientenregistern. Mit seiner Expertise unterstützt der Standort Frankfurt vielfältige Anwendungsfälle der Medizininformatik-Initiative:

  • Krebsmedizin: Je mehr Ärztinnen und Ärzte über die spezielle Krebserkrankung jedes einzelnen Betroffenen wissen, desto besser und zielgerichteter können sie über die bestmögliche personalisierte Therapiemöglichkeit entscheiden. Um möglichst viele Informationen zu sammeln, sollen klinische und biomedizinische Daten – z.B. zu genetischen Veränderungen in Tumoren – an möglichst vielen Standorten übergreifend analysiert werden können.
  • Lungenerkrankungen: Mithilfe von Datenanalysen können Ärztinnen und Ärzte chronische Lungenerkrankungen wie Asthma und COPD besser diagnostizieren und wirkungsvoller therapieren.
  • Infektionskontrolle: Patientinnen und Patienten sollen im Krankenhaus besser vor bakteriellen Infektionen des Blutes geschützt werden. Ein automatisiertes Datenanalysesystem soll helfen, persönliche Risiken einzelner Patientinnen und Patienten für eine Infektion einzuschätzen. Es entlastet das medizinische Personal und hilft ihm – falls nötig – vorbeugende Schutzmaßnahmen rechtzeitig einzuleiten.

Zudem hat der Standort Frankfurt bereits abgeschlossene Projekte der der Medizininformatik-Initiative unterstützt:

  • Klinische Studien: Damit der medizinische Fortschritt schneller bei den Menschen ankommt, sollen klinische Studien effizienter werden. Sie müssen wissenschaftlich belegen, dass neue Wirkstoffe oder Verfahren verträglich und wirksam sind, bevor sie Teil des medizinischen Alltags werden. Computer helfen – unter strenger Beachtung des Datenschutzes – die Daten von Patientinnen und Patienten zu analysieren. Geeignete Personen können so schneller gefunden und zur Studienteilnahme eingeladen werden.
  • Seltene Erkrankungen: Vereinheitlichte Fall-Dokumentationen und maßgeschneiderte IT-Lösungen unterstützen Behandelnde und Forschende dabei, Seltene Erkrankungen genauer zu verstehen und die medizinische Versorgung der Betroffenen zu verbessern.
  • Daten zu Bioproben: Die Vernetzung von Biobanken und Datenintegrationszentren vergrößert die Basis der datenbasierten Gesundheitsforschung. Das hilft Forschenden, Krankheiten und ihre Varianten präziser zu erkennen und Therapien zu optimieren.

Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt am Main, Fachbereich Medizin
Universitätsklinikums Frankfurt am Main
Institut für Medizininformatik Frankfurt

Klinische Studien

Klinische Studien sollen effizienter werden, damit der neueste Stand der Forschung schneller bei den Patientinnen und Patienten ankommt. Das Universitätsklinikum Frankfurt hat IT-Lösungen mitentwickelt, welche die Durchführung klinischer Studien erleichtern. Die Studien sind z.B. erforderlich, um die Sicherheit und Wirksamkeit neuer Medikamente wissenschaftlich zu belegen, bevor diese zugelassen werden. Oft ist es aber schwierig, genug geeignete freiwillige Probandinnen und Probanden – z.B. mit einer bestimmten Krankheit – zu finden und zur Teilnahme an einer Studie einzuladen. Datenanalysen können die Suche nach den dafür geeigneten Personen künftig erleichtern – unter strenger Beachtung des Datenschutzes.

Patientenrekrutierung für klinische Studien

Lungenkrankheiten

Der Standort Frankfurt unterstützt die Medizininformatik-Initiative dabei, die Behandlung chronischer Atemwegserkrankungen wie Asthma und COPD zu verbessern. Die biologischen Mechanismen dieser Krankheiten unterscheiden sich von Patientin zu Patient im Detail. Moderne Informationstechnologie soll helfen, die verschiedenen Varianten einer Krankheit den Betroffenen besser zuordnen. Je genauer das gelingt, desto gezielter und wirkungsvoller können Ärztinnen und Ärzte die Vorbeugung, Diagnostik und Therapie von Asthma und COPD weiter verbessern.

Film zum Anwendungsfall: Gemeinsam gegen COPD und Asthma

Onkologie

Im MIRACUM-Konsortium hat das Universitätsklinikum Frankfurt dazu beigetragen, die Therapie von Tumoren zu verbessern: Damit Arztinnen und Ärzte für jede krebskranke Person schnell die bestmögliche Therapie finden, bereiten Computerprogramme alle wichtigen Daten anschaulich auf – von genetischen und radiologischen Befunden bis hin zu Blutwerten. Diese Vorarbeiten und die Expertise der onkologischen Exzellenzzentren in Deutschland nutzen Ärztinnen und Ärzte nun auch im Rahmen der Nationalen Dekade gegen Krebs. Sie ermöglichen allen beteiligten Partnern den Austausch und die standortübergreifende Analyse klinischer und biomedizinischer Daten. Ziel ist es, die personalisierte Krebsmedizin dadurch weiter zu stärken – also jede erkrankte Person mit der individuell bestmöglichen Therapie zu behandeln.

Nationale Dekade gegen Krebs: Vernetzte Daten für bessere Therapieentscheidungen

Infektionskontrolle

Damit Patientinnen und Patienten insbesondere vor Infektionen des Blutes (Blutstrominfektionen) künftig besser geschützt werden können, entwickelt die Medizininformatik-Initiative im Projekt RISK PRINCIPE ein automatisiertes Datenanalysesystem. Es soll das medizinische Personal entlasten und ihm helfen, Infektionsrisiken von Patientinnen- und Patientengruppen einzuschätzen und – wenn nötig – frühzeitig vorbeugende Infektionspräventionsmaßnahmen einzuleiten.

Medizininformatik-Initiative: RISK PRINCIPE – Risikovorhersage zu spezifischer Infektionsprävention und -kontrolle

Videos

Die Medizininformatik-Initiative des BMBF – Daten gemeinsam nutzen

Mit rund 160 Millionen Euro fördert das BMBF von 2018 bis 2021 die digitale Vernetzung von Universitätskliniken und Forschungseinrichtungen. Der Animationsfilm zeigt, wie die Medizininformatik dazu beitragen wird, Krankheiten besser zu verstehen und wirkungsvoller zu behandeln. © BMBF


Medizininformatik: Ein Schatz, den es zu heben gilt

Das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) zeigt schon heute, wie die Digitalisierung die medizinische Forschung stark verändert. Hier sucht man mithilfe von Datenanalysen nach Wirkstoffen gegen Alzheimer oder Parkinson. © BMBF


So funktioniert die Einwilligung zur Datennutzung für die medizinische Forschung

Voraussetzung für das Forschen mit Daten ist die informierte Einwilligung der Patientinnen und Patienten in die Nutzung ihrer Daten. Wie funktioniert das genau? Wie lange werden die Daten gespeichert und wer darf sie nutzen? Wie wird der Datenschutz sichergestellt und was passiert bei einem Widerruf? © BMBF