Medizininformatik in Deutschland

Philipps-Universität Marburg

Projektpartner im Konsortium MIRACUM

Marburger Medizininformatikerinnen und Medizininformatiker waren an der Entwicklung von MIRACOLIX beteiligt. Dieses Set komplexer IT-Lösungen ist das Herzstück des MIRACUM-Konsortiums beim Aufbau und der Weiterentwicklung von Datenintegrationszentren – auch am Standort Marburg. Expertinnen und Experten unterstützten hier Anwendungsfälle, an denen sich viele Partner der Medizininformatik-Initiative deutschlandweit beteiligen:

  • Lungenerkrankungen: Marburger Expertinnen und Experten arbeiten federführend daran, die Diagnostik und Therapie chronisch entzündlicher Lungenerkrankungen zu verbessern. Das Team um Prof. Dr. Harald Renz, Direktor des Marburger Instituts für Labormedizin, Pathochemie und Molekulare Diagnostik, ist darauf spezialisiert, Krankheitsmechanismen zu untersuchen. Diese unterscheiden sich bei Asthma-Patientinnen und -Patienten von Fall zu Fall. Ein lernendes Computersystem hilft den Behandelnden, schneller und präziser zu erkennen, welche Therapie bei welcher Person die erfolgversprechendste ist.
  • Krebsmedizin: Je mehr Ärztinnen und Ärzte über die spezielle Krebserkrankung jedes einzelnen Betroffenen wissen, desto besser und zielgerichteter können sie über die bestmögliche personalisierte Therapiemöglichkeit entscheiden. Um möglichst viele Informationen zu sammeln, sollen klinische und biomedizinische Daten – z.B. zu genetischen Veränderungen in Tumoren – an möglichst vielen Standorten übergreifend analysiert werden können.

Zudem hat der Standort Marburg folgende Projekte der Medizininformatik-Initiative unterstützt:

  • Klinische Studien: Damit der medizinische Fortschritt schneller bei den Menschen ankommt, sollen klinische Studien effizienter werden. Sie müssen wissenschaftlich belegen, dass neue Wirkstoffe oder Verfahren verträglich und wirksam sind, bevor sie Teil des medizinischen Alltags werden. IT-Lösungen helfen – unter strenger Beachtung des Datenschutzes – die Daten von Patientinnen und Patienten zu analysieren. Geeignete Personen können so schneller gefunden und zur Studienteilnahme eingeladen werden.
  • Seltene Erkrankungen: Vereinheitlichte Fall-Dokumentationen und maßgeschneiderte IT-Lösungen unterstützen Behandelnde und Forschende dabei, Seltene Erkrankungen genauer zu verstehen und die medizinische Versorgung der Betroffenen zu verbessern.

Philipps-Universität Marburg, Fachbereich Medizin
Uniklinikum Gießen und Marburg

Seltene Erkrankungen

Als Data-Sharing-Partner dieses Anwendungsfalls hat das Universitätsklinikum Marburg seine Routinedaten aufbereitet, die es bei der stationären Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen gesammelt hat. Diese Daten hat der Standort Marburg mit den von der Medizininformatik-Initiative bereitgestellten Software analysiert und die Ergebnisse den Partnern des Anwendungsfalls für Forschungszwecke datenschutzkonform zur Verfügung gestellt. Die organisatorischen und technischen Lösungen der Medizininformatik-Initiative sollen Forschenden sowie Ärztinnen und Ärzten künftig helfen, Seltene Erkrankungen besser zu verstehen, zu erkennen und zu behandeln.

Medizininformatik-Initiative: Use Case CORD-MII
Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Klinische Studien

Bevor z.B. neue Medikamente den Menschen im medizinischen Alltag zu Gute kommen, stellen klinische Studien sicher, dass die Neuerungen zuverlässig wirken und verträglich sind. Doch oft ist es schwierig, genug geeignete freiwillige Studienteilnehmende zu finden. Das Marburger Koordinierungszentrum für Klinische Studien plant und organisiert solche Studien seit mehr als zwei Jahrzehnten. Mit ihren Erfahrungen haben die Marburger Forscherinnen und Forscher die Medizininformatik-Initiative dabei unterstützt, die Suche nach möglichen Studienteilnehmenden mithilfe von IT-Lösungen zu verbessern – unter strenger Beachtung des Datenschutzes. So können klinische Studien effizienter werden und neue Therapien schneller bei den Patientinnen und Patienten ankommen.

Patientenrekrutierung für klinische Studien

Lungenkrankheiten

Die Medizinische Fakultät der Universität Marburg arbeitet in der Medizininformatik-Initiative federführend daran, die Behandlung von Menschen mit chronisch entzündlichen Lungenkrankheiten wie z.B. Asthma zu verbessern. Die biologischen Mechanismen dieser Erkrankungen unterscheiden sich von Fall zu Fall. Modernste Informationstechnologien – vernetzte Datenwelten und lernende Computersysteme – sollen Medizinerinnen und Medizinern helfen, diese Unterschiede schnell und präzise zu erkennen. Mit diesem Wissen können sie die Vorbeugung, Diagnostik und Therapie von Asthma und COPD weiter verbessern.

Film zum Anwendungsfall: Gemeinsam gegen COPD und Asthma

Onkologie

Mit seinem Wissen und seiner Erfahrung hat das Marburger Interdisziplinäre Tumorzentrum das MIRACUM-Konsortium dabei unterstützt, IT-Lösungen zu entwickeln, die große Mengen unterschiedlichster Daten von Patientinnen und Patienten auswerten. Genetische Analysen, Blutwerte und Röntgenbilder werden zu einem Gesamtbild zusammengesetzt, das die Merkmale der jeweiligen Tumorerkrankung enthält. Software-Tools werten diese komplexen Gesamtbilder aus und stellen die Ergebnisse anschaulich dar. Diese können die Behandelnden bei ihren Therapieempfehlungen unterstützen.

Die Vorarbeiten der Medizininformatik-Initiative sowie die Expertise der onkologischen Spitzenzentren in Deutschland werden im Rahmen der Nationalen Dekade gegen Krebs durch das aktuelle Projekt PM4Onco weiterentwickelt: An zahlreichen Standorten wird eine nationale Infrastruktur aufgebaut, die eine standortübergreifende Nutzung von Daten aus der klinischen und biomedizinischen Forschung, aus der Befragung Betroffener und aus den Krebsregistern ermöglicht. Die Nutzung und Analyse dieser Daten soll künftig die Ärztinnen und Ärzte vor Ort noch besser dabei unterstützen, für ihre Patientinnen und Patienten die bestmögliche personalisierte Therapieentscheidung zu treffen.

Nationale Dekade gegen Krebs: Vernetzte Daten für bessere Therapieentscheidungen

Videos

DIFUTURE: Multiple Sklerose - Patientendaten nutzen, Therapien optimieren


HiGHmed: Herzschwäche besser behandeln – Betroffene als Forschungspartner


MIRACUM: Gemeinsam gegen COPD und Asthma


SMITH: Digitale Assistenz am Krankenbett


Die Medizininformatik-Initiative des BMBF – erklärt in 3 ½ min

Mit rund 160 Millionen Euro fördert das BMBF von 2018 bis 2021 die digitale Vernetzung von Universitätskliniken und Forschungseinrichtungen. Der Animationsfilm zeigt, wie die Medizininformatik dazu beitragen wird, Krankheiten besser zu verstehen und wirkungsvoller zu behandeln. © BMBF


So funktioniert die Ein­willigung zur Daten­nutzung für die medizinische Forschung

Voraussetzung für das Forschen mit Daten ist die informierte Einwilligung der Patientinnen und Patienten in die Nutzung ihrer Daten. Wie funktioniert das genau? Wie lange werden die Daten gespeichert und wer darf sie nutzen? Wie wird der Datenschutz sichergestellt und was passiert bei einem Widerruf? © BMBF

Hinweis zur Funktion

Wir empfehlen Ihnen, diese Webseite auf einem großen Bildschirm anzuschauen. In der mobilen Version lassen sich nicht alle Funktionen optimal nutzen.