Universitätsklinikum Regensburg
Projektpartner im Konsortium DIFUTURE
Das medizinische Datenintegrationszentrum (DIZ) am UKR ist eine zentrale und gemeinsame Einrichtung des Universitätsklinikums und der Fakultät für Medizin der Universität Regensburg. Seine Aufgabe ist es, die während des Klinikaufenthalts entstehenden Daten von Patientinnen und Patienten gezielt für medizinische Forschungszwecke nutzbar zu machen. So können diese Daten zukünftig helfen, Krankheiten schneller und besser zu erkennen und zu behandeln. Der Schutz und die Sicherheit der gespendeten Daten spielen dabei eine zentrale Rolle.
Das DIZ fungiert als interne Serviceeinrichtung zur Datenintegration und schafft eine Basis für Forschende, die mit Datenanalysen neue Forschungsergebnisse zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung gewinnen können.
Das DIZ-Team um Prof. Dr. Dirk Hellwig arbeitet sehr eng mit der ebenfalls von ihm geleiteten Abteilung für Nuklearmedizin zusammen. Das erweitert die Regensburger Expertise zur Arbeit mit medizinischen Daten um den Bereich der Bilddaten und deren Analyse.
Der Standort Regensburg hat sich – zusammen mit anderen Partnern der Medizininformatik-Initiative – an vielfältigen Anwendungsfällen beteiligt, die den Mehrwert von IT-Lösungen und Datenanalysen für eine bessere Versorgung aufzeigen:
- Seltene Erkrankungen: Vereinheitlichte Fall-Dokumentationen und maßgeschneiderte IT-Lösungen unterstützen Behandelnde und Forschende dabei, Seltene Erkrankungen genauer zu verstehen und die medizinische Versorgung der Betroffenen zu verbessern.
- Daten zu Bioproben: Die Vernetzung von Biobanken und Datenintegrationszentren vergrößert die Basis der datenbasierten Gesundheitsforschung. Das hilft Forschenden, Krankheiten und ihre Variationen präziser zu erkennen und Therapien zu optimieren.
- Schlafmedizin: Nächtliche Atempausen (obstruktive Schlafapnoe, OSA) können schwerwiegende Spätfolgen haben: Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Depressionen oder gar Demenz. Die datenbasierte Forschung soll dabei helfen, Ursachen und Risiken der OSA besser zu verstehen. Ziel dieses Projektes ist es, Diagnostik und Therapieerfolge zu verbessern und Spätfolgen der OSA vorzubeugen.
Daten zu Bioproben
Die Zentrale Biobank (ZBR) – unter der Trägerschaft der Universität Regensburg und des Universitätsklinikums Regensburg – stellt Forschenden medizinische Proben und probenassoziierte Daten zur Verfügung. Die Vernetzung der ZBR mit dem Datenintegrationszentrum am Standort Regensburg soll Forschenden helfen, Prävention, Früherkennung, Diagnostik und Therapie von Erkrankungen weiter zu verbessern. Die Nutzung dieser Daten setzt das Einverständnis der Patientinnen und Patienten voraus und folgt den ethischen und datenschutzrechtlichen Vorgaben.
Die ZBR unterstützt ein breites Spektrum von Forschungsprojekten – vor allem in den Spitzenkompetenz-Bereichen des Standortes Regensburg. Dazu zählen die Erforschung von Krebs- und Herz-Kreislauf-Erkrankungen sowie immunologische Themen. Weitere Schwerpunkte der ZBR:
- Förderung des Ausbaus der digitalen Pathologie und die Verknüpfung von Bioproben mit histopathologischen Bilddaten
- Unterstützung der digitalen Vernetzung von Biobanken in Mitteleuropa im Rahmen eines bayerisch-tschechischen Kooperationsprojektes
- Erweiterung der akademischen Lehre am Standort Regensburg durch ein Kursprogramm zum Thema Biobanking
Die Zentrale Biobank Regensburg ist Partner der German Biobank Alliance (GBA).
Seltene Erkrankungen
Um Seltene Erkrankungen besser erforschen und Betroffene besser versorgen zu können, haben die an diesem Anwendungsfall teilnehmenden Standorte ihre dafür relevanten klinischen Daten harmonisiert – also in einheitliche Formate überführt – und für wissenschaftliche Analysen standortübergreifend recherchierbar gemacht. In diesen Anwendungsfall brachte das Universitätsklinikum Regensburg umfassende Erfahrungen ein. 2014 wurde hier das Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) gegründet. Sein Ziel ist es, die Kompetenzen hochspezialisierter medizinischer und wissenschaftlicher Fachbereiche aus Universitätsklinikum und Universität zu bündeln, um die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern. Das ZSER beteiligt sich am Europäischen Referenznetzwerk und an verschiedenen nationalen Netzwerkprojekten, welche die Datenerfassung bei Seltenen Erkrankungen verbessern. Diese Datenvernetzung kommt der Versorgung von Patientinnen und Patienten direkt zugute.
In der Medizininformatik-Initiative hat der Standort Regensburg dazu beigetragen, dass Forschende sowie Ärztinnen und Ärzten die organisatorischen und technischen Lösungen der Initiative nutzen können, um Seltene Erkrankungen besser zu verstehen, zu erkennen und zu behandeln.
Medizininformatik-Initiative: Use Case CORD-MII
Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Schlafmedizin
Das Universitätsklinikum Regensburg koordiniert im Anwendungsfall Schlafmedizin durch Prof. Dr. Michael Arzt die Entwicklung der Vorhersage der Therapietreue von Patientinnen und Patienten, bei denen das Risiko besteht, dass sie die Therapie nicht einhalten. Alternative Therapiemöglichkeiten können im Anschluss schneller vorgeschlagen werden. Dafür werden Datenflüsse und Datensätze definiert und der MII-Kerndatensatz erweitert. Im Anschluss wird ein Vorhersagemodell erstellt. Die Datenintegration übernimmt Prof. Dr. Dirk Hellwig.
Somnolink – Diagnose, Behandlung und Therapietreue bei obstruktiver Schlafapnoe verbessern