Medizininformatik in Deutschland

Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz

Projektpartner im Konsortium MIRACUM

Vielfältige medizinische und informationstechnische Kompetenzen zeichnen die UNIVERSITÄTSMEDIZIN Mainz aus. Zum einen greift ihr Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI) auf das gesamte (bio-)informatische, statistische und epidemiologische Methodenspektrum inklusive moderner Verfahren des maschinellen Lernens und der Künstlichen Intelligenz zurück. Es bietet Beratung und Kooperationsmöglichkeiten für die Planung, das Datenmanagement und die Durchführung klinischer und bevölkerungsbezogener Studien sowie für die statistische und bioinformatische Auswertung an. Zum anderen bringt das Universitäre Centrum für Tumorerkrankungen (UCT) seine Expertise zur Erforschung und Therapie von Krebserkrankungen in verschiedene Forschungsverbünde ein. Um Daten von Patientinnen und Patienten zu Forschungszwecken nutzen zu können, ist das Vertrauen der Menschen und deren informationelle Selbstbestimmung ein zentraler Erfolgsfaktor der Medizininformatik-Initiative. Expertinnen und Experten des IMBEI haben hierzu Software-Module entwickelt, die die Identität der Patientinnen und Patienten bei der Nutzung ihrer Behandlungsdaten zu Forschungszwecken verbergen und alle Anforderungen des Datenschutzes erfüllen. Mit diesem System ist das IMBEI auch Treuhänder von personenbezogenen Daten für verschiedene Forschungsverbünde und klinische Register.

Der Standort Mainz beteiligt sich an folgenden Anwendungsfällen der Medizininformatik-Initiative:

  • Krebsmedizin: Je mehr Ärztinnen und Ärzte über die spezielle Krebserkrankung jedes einzelnen Betroffenen wissen, desto besser und zielgerichteter können sie über die bestmögliche personalisierte Therapiemöglichkeit entscheiden. Um möglichst viele Informationen zu sammeln, sollen klinische und biomedizinische Daten – z.B. zu genetischen Veränderungen in Tumoren – an möglichst vielen Standorten übergreifend analysiert werden können.
  • Lungenkrankheiten: Mithilfe von Datenanalysen können Ärztinnen und Ärzte chronische Lungenerkrankungen wie Asthma und COPD besser diagnostizieren und wirkungsvoller behandeln.
  • Kardiologie: Moderne IT-Verfahren vereinen erstmals komplexe Biosignale (z.B. EKG-Daten) mit vielfältigen klinischen Informationen (z.B. Blutdruckwerten, Medikationen) zu einem Datenschatz. Dessen Analyse soll Ärztinnen und Ärzten helfen, Risiken für Herzkreislauf-Erkrankungen präziser zu erkennen und die personalisierte Versorgung zu stärken.
  • Arzneimittelwechselwirkungen: Innovative IT-Lösungen tragen dazu bei, die Arzneimittelsicherheit und Arzneimitteltherapien zu optimieren. Stationsapotheken können so riskante Wirkstoffkombinationen frühzeitig erkennen und Betroffene besser vor unerwünschten Nebenwirkungen geschützt werden.

Zudem hat die UNIVERSITÄTSMEDIZIN Mainz ein bereits abgeschlossenes Projekt unterstützt:

  • Klinische Studien: Damit der medizinische Fortschritt schneller bei den Menschen ankommt, sollen klinische Studien effizienter werden. Sie müssen wissenschaftlich belegen, dass neue Wirkstoffe oder Verfahren verträglich und wirksam sind, bevor sie Teil des medizinischen Alltags werden. IT-Lösungen helfen – unter strenger Beachtung des Datenschutzes – die Daten von Patientinnen und Patienten zu analysieren. Geeignete Personen können so schneller gefunden und zur Studienteilnahme eingeladen werden..

Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz
IMBEI – Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik Mainz
UCT – Universitäres Centrum für Tumorerkrankungen Mainz

Klinische Studien

Neue Therapie- und Diagnoseverfahren verbessern die Patientenversorgung. Doch bevor Ärztinnen und Ärzte sie im Alltag einsetzen können, müssen klinische Studien beweisen, dass z.B. neue Medikamente gut wirken und verträglich sind. Das Interdisziplinäre Zentrum Klinische Studien (IZKS) der Universität Mainz plant und organisiert große klinische Studien seit rund zwei Jahrzehnten. Oft ist es schwierig, genug geeignete Studienteilnehmende zu finden, die alle Voraussetzungen erfüllen – z.B. hinsichtlich ihres Alters, Geschlechts oder ihrer Vorerkrankungen. Forscherinnen und Forscher aus Mainz unterstützten die Medizininformatik-Initiative mit ihrer Erfahrung dabei, die Suche nach geeigneten Probandinnen und Probanden durch Computeranalysen – unter strenger Beachtung des Datenschutzes – zu verbessern. So sollen klinische Studien effizienter werden und neue Therapien schneller bei den Menschen ankommen.

Patientenrekrutierung für klinische Studien

Lungenkrankheiten

Die biologischen Mechanismen vieler Krankheiten unterscheiden sich oft von Patientin zu Patient im Detail. Das gilt z.B. für chronische Atemwegserkrankungen wie Asthma und COPD. Moderne Informationstechnologie kann helfen, die Varianten solcher Krankheiten besser zu charakterisieren und präziser zu diagnostizieren. Ärztinnen und Ärzte können Betroffene dadurch schneller mit der bestmöglichen Therapie behandeln. Damit das gelingt, unterstützt die Universitätsmedizin Mainz die Medizininformatik-Initiative dabei, Daten aus der Versorgung zu chronischen Atemwegserkrankungen auszuwerten.

Film zum Anwendungsfall: Gemeinsam gegen COPD und Asthma

Onkologie

Damit Ärztinnen und Ärzte für an Krebs erkrankte Menschen eine bestmögliche, d.h. insbesondere individuelle Therapieempfehlung finden können, müssen enorme Mengen an vielfältigen Informationen zusammengestellt, aufbereitet, analysiert und bewertet werden. Diese Informationen reichen von molekulargenetischen Befunden über die Ergebnisse bildgebender Verfahren bis hin zu klinischen Daten und Messwerten. Den behandelnden Ärztinnen und Ärzten müssen daher Software-Tools zur Verfügung gestellt werden, die vielfältige Rohdaten zusammenfassen, zueinander in Beziehung setzen und visualisieren. Erst so werden die großen Mengen komplexer Daten überschaubar und für eine effektive Therapie nutzbar. Die Entwicklung solcher Software-Tools hat die Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz mit ihrem Universitären Centrum für Tumorerkrankungen (UCT) und dem Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI) im MIRACUM-Konsortium unterstützt und vorangetrieben

Die o.g. Vorarbeiten der Medizininformatik-Initiative sowie die Expertise der onkologischen Spitzenzentren in Deutschland werden im Rahmen der Nationalen Dekade gegen Krebs durch das aktuelle Projekt PM4Onco weiterentwickelt: An zahlreichen Standorten wird eine nationale Infrastruktur aufgebaut, die die standortübergreifende Nutzung von Daten aus der klinischen und biomedizinischen Forschung, aus der Befragung Betroffener und aus den Krebsregistern ermöglicht. Die Nutzung und Analyse dieser Daten soll künftig die Ärztinnen und Ärzte vor Ort noch besser dabei unterstützen, für ihre Patientinnen und Patienten die bestmögliche, d.h. personalisierte Therapieentscheidung zu treffen.

Nationale Dekade gegen Krebs: Vernetzte Daten für bessere Therapieentscheidungen

Kardiologie

Die medizinischen Daten von Personen mit Erkrankungen des Herz-Kreislauf-Systems sind für die kardiologische Forschung eine wertvolle Informationsquelle: Mit ihrer Hilfe können Modelle entwickelt werden, die Krankheitsverläufe vorhersagen und die zukünftige Behandlung von Patientinnen und Patienten mit Herz-Kreislauf-Erkrankungen vereinfachen und verbessern.

An der Universitätsmedizin Mainz spielen das Zentrum für Kardiologie, die Abteilung Datenintegration des Servicecenters IT (SC IT) und das Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI) eine zentrale Rolle bei der Umsetzung von Forschungsprojekten, die bei der Entwicklung solcher Modelle ansetzen. Dabei kommen IT-Verfahren zum Einsatz, die komplexe Biosignaldaten (z.B. aus EKG-Analysen) mit vielfältigen klinischen Informationen (z.B. Vorerkrankungen und aktuelle Beschwerden) zu einem Datensatz verknüpfen. Deren Analyse soll Ärztinnen und Ärzte in die Lage versetzen, Risiken für Herzkreislauf-Erkrankungen schneller und präziser zu erkennen, um eine bestmöglich, d.h. insbesondere personalisierte Behandlung zu gewährleisten. Ein Beispiel für ein solches Analyseprojekt ist
Medizininformatik-Initiative: ACRIBiS – Personalisierte Risikobewertungen für Herz-Kreislauferkrankungen.

Videos

Die Medizininformatik-Initiative des BMBF – Daten gemeinsam nutzen

Mit rund 160 Millionen Euro fördert das BMBF von 2018 bis 2021 die digitale Vernetzung von Universitätskliniken und Forschungseinrichtungen. Der Animationsfilm zeigt, wie die Medizininformatik dazu beitragen wird, Krankheiten besser zu verstehen und wirkungsvoller zu behandeln. © BMBF


Medizininformatik: Ein Schatz, den es zu heben gilt

Das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) zeigt schon heute, wie die Digitalisierung die medizinische Forschung stark verändert. Hier sucht man mithilfe von Datenanalysen nach Wirkstoffen gegen Alzheimer oder Parkinson. © BMBF


So funktioniert die Einwilligung zur Datennutzung für die medizinische Forschung

Voraussetzung für das Forschen mit Daten ist die informierte Einwilligung der Patientinnen und Patienten in die Nutzung ihrer Daten. Wie funktioniert das genau? Wie lange werden die Daten gespeichert und wer darf sie nutzen? Wie wird der Datenschutz sichergestellt und was passiert bei einem Widerruf? © BMBF