Medizininformatik in Deutschland

Universitätsklinikum Würzburg und Julius-Maximilians-Universität Würzburg

Projektpartner im Konsortium HiGHmed

Die medizinische Fakultät blickt in Würzburg auf eine 600-jährige Tradition zurück. Um Patientinnen und Patienten bestmöglich zu behandeln, arbeiten am hiesigen Universitätsklinikum und an der Universität mehr als 1.400 Forschende sowie Ärztinnen und Ärzte zusammen. Die in jüngster Zeit gegründeten interdisziplinären Forschungszentren und die Digitalisierung stärken hier das fruchtbare Zusammenspiel von Forschung und Medizin. Das in Würzburg aufgebaute medizinische Datenintegrationszentrum ermöglicht es, neueste Forschungsergebnisse aufzurufen, Patientendaten zu analysieren und die gewonnenen Informationen zum Wohl der Patientinnen und Patienten zu nutzen – im Forschungslabor und am Krankenbett. In Würzburg steht dabei u.a. die Kardiologie im Fokus. Das hiesige Deutsche Zentrum für Herzinsuffizienz (DZHI) bringt seine langjährigen Erfahrungen aus der klinischen Herzforschung sowie wertvolle klinische Datensätze in die Medizininformatik-Initiative ein. Zudem verfügt das DZHI über zahlreiche Bioproben von Patientinnen und Patienten, z.B. Blut- oder Gewebeproben. Die Analyse dieser Materialien hilft Forschenden und Behandelnden, Herzinsuffizienz besser zu verstehen und zu therapieren. Diesen wertvollen Probenbestand bewahrt die interdisziplinäre Fakultäts-Biobank Würzburg (ibdw) für das DZHI sicher auf.

Der Standort Würzburg beteiligt sich – zusammen mit anderen Standorten der Medizininformatik-Initiative – an vielfältigen Anwendungsfällen, die den Mehrwert von IT-Lösungen für eine bessere Versorgung aufzeigen:

  • Kardiologie: Moderne IT-Verfahren sollen komplexe Biosignale (z.B. EKG-Daten) mit vielfältigen klinischen Informationen (z.B. Blutdruckwerten, Medikationen) zu einem Datenschatz zusammenführen. Dessen Analyse soll Ärztinnen und Ärzten helfen, Risiken für Herz-Kreislauf-Erkrankungen präziser zu erkennen, ihnen gezielt vorzubeugen und die personalisierte Herz-Kreislauf-Medizin zu stärken.
  • Krebsmedizin: Je mehr Ärztinnen und Ärzte über die spezielle Krebserkrankung jedes einzelnen Betroffenen wissen, desto besser und zielgerichteter können sie über die bestmögliche personalisierte Therapiemöglichkeit entscheiden. Um möglichst viele Informationen zu sammeln, sollen klinische und biomedizinische Daten – z.B. zu genetischen Veränderungen in Tumoren – an möglichst vielen Standorten übergreifend analysiert werden können.
  • Infektionskontrolle: Gelangen Bakterien in die Blutbahn, können sie sich im Körper ausbreiten und gefährliche Infektionen auslösen. Automatisierte Analysen von Patientendaten sollen Ärztinnen und Ärzten in Krankenhäusern künftig helfen, die Infektionsrisiken einzelner Patientinnen und Patienten besser einzuschätzen und – falls nötig – vorbeugend personalisierte Schutzmaßnahmen gegen Krankenhauskeime einzuleiten.

Folgende bereits abgeschlossene Projekte haben das Universitätsklinikum Würzburg und die Julius-Maximilians-Universität Würzburg unterstützt:

  • Seltene Erkrankungen: Vereinheitlichte Fall-Dokumentationen und maßgeschneiderte IT-Lösungen unterstützen Behandelnde und Forschende dabei, Seltene Erkrankungen genauer zu verstehen und die medizinische Versorgung der Betroffenen zu verbessern.
  • Daten zu Bioproben: Die Vernetzung von Biobanken und Datenintegrationszentren vergrößert die Basis der datenbasierten Gesundheitsforschung. Das hilft Forschenden, Krankheiten und ihre Variationen präziser zu erkennen und Therapien zu optimieren.
  • Kardiologie: Tragbare oder implantierte Geräte sammeln Herz-Kreislaufdaten von Patientinnen und Patienten auch außerhalb der Klinik. Diese Daten helfen, gesundheitliche Risiken von Menschen mit Herzinsuffizienz früher und besser zu erkennen. Ärztinnen und Ärzte können Verschlechterungen der Herzgesundheit dadurch frühzeitig entgegenwirken und Krankenhausaufnahmen vorbeugen.

Innovative IT-Strukturen allein bringen den Nutzen vernetzter Daten aber noch nicht zu den Patientinnen und Patienten. Entscheidend für den Erfolg der Medizininformatik sind Ärztinnen und Ärzte sowie Mitarbeitende anderer Gesundheitsberufe, die wichtige Schlüsselkompetenzen mitbringen. Im Rahmen des gemeinsamen Lehr- und Schulungsangebots von HiGHmed hat der Standort Würzburg entsprechende Aus- und Fortbildungsangebote entwickelt. In deren Fokus stehen Informationsmanagement und Patientenzentrierung. Letztere stellt die Wünsche und Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten und ihrer Angehörigen in den Mittelpunkt des medizinischen Handelns.

Universitätsklinikum Würzburg
Julius-Maximilians-Universität Würzburg
Deutsches Zentrum für Herzinsuffizienz in Würzburg (DZHI)
Interdisziplinäre Biomaterial- und Datenbank Würzburg (ibdw)

Daten zu Bioproben

Biobanken wie die ibdw – die bereits vor mehr als zehn Jahren mit BMBF-Fördermitteln (cBMB-Initiative) errichtete zentralisierte Biobank der Medizinischen Fakultät Würzburg – sind ein wertvolles Informationsarchiv für die medizinische Forschung. Die ibdw ist Partner der German Biobank Alliance (GBA). Die Vernetzung der ibdw mit dem lokalen Datenintegrationszentrum erweitert den Fundus an Bioproben und Daten, den Forschende nutzen können. Die Analyse der Daten und Proben – die stets das Einverständnis der Patientinnen und Patienten voraussetzt – hilft ihnen dabei, Krankheiten besser zu verstehen und den medizinischen Fortschritt in Prävention, Früherkennung, Diagnostik und Therapie voranzutreiben. Daran beteiligt sich die ibdw auf nationaler wie internationaler Ebene.

Medizininformatik-Initiative: ABIDE_MI

Seltene Erkrankungen

Das „Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern“ (ZESE) am Universitätsklinikum Würzburg engagiert sich in verschiedenen Netzwerken, um die Versorgung von Patientinnen und Patienten und die Datenerfassung zu Seltenen Erkrankungen zu verbessern. Dabei stehen z.B. der Aufbau von überregional vernetzten interdisziplinären Strukturen sowie die Nutzung von IT und Telemedizin für eine bessere Versorgung und Erforschung Seltener Erkrankungen im Fokus. Eine besondere Expertise in Würzburg besteht u.a. in der Betreuung von Menschen mit Mukoviszidose, Morbus Fabry und Kraniosynostosen – all dies sind Seltene Erkrankungen, die im Fokus dieses Anwendungsfalles standen. Zusammen mit dem Servicezentrum Medizininformatik in Würzburg hat das ZESE dabei insbesondere die Arbeiten zu Studienprotokollen, Ethik und Datenschutz, zur computerlesbaren Kodierung Seltener Erkrankungen und zum Qualitätsmonitoring der Daten unterstützt. Die organisatorischen und technischen Lösungen der Medizininformatik-Initiative sollen Forschenden sowie Ärztinnen und Ärzten helfen, Seltene Erkrankungen besser zu verstehen, zu erkennen und zu behandeln.

Medizininformatik-Initiative: Use Case CORD-MII
Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Infektionskontrolle

Damit Patientinnen und Patienten künftig vor Infektionen des Blutes (Blutstrominfektionen) besser geschützt werden können, entwickelt die Medizininformatik-Initiative in einem weiteren Projekt (RISK PRINCIPE) ein automatisiertes Datenanalysesystem. Es soll das medizinische Personal entlasten und ihm helfen, die Infektionsrisiken einzelner Patientinnen- und Patientengruppen besser einzuschätzen und, falls nötig, frühzeitig vorbeugende Infektionspräventionsmaßnahmen einzuleiten.

Medizininformatik-Initiative: RISK PRINCIPE – Risikovorhersage zur Infektionskontrolle und Behandlung in Krankenhäusern

Kardiologie

Der kardiologische Anwendungsfall ACRIBiS soll viele neue Aspekte in die Routineversorgung von Herz-Kreislauf-Patientinnen und -Patienten integrieren. Dazu zählt insbesondere die Harmonisierung der Routine-Dokumentation medizinischer Daten von Patientinnen und Patienten. Auf Grundlage dieser Daten lassen sich die individuellen Risiken für Herz-Kreislauferkrankungen besser vorhersagen und die Betroffenen gezielter versorgen.

Um die Umsetzung dieser neuen Maßnahmen und ihre Auswirkungen auf die klinische Versorgung beurteilen zu können, bedarf es eines umfassenden Bewertungskonzepts. Die ACRIBiS-Arbeitsgruppe in Würzburg leitet die Entwicklung dieses Konzepts und seine Anwendung. Dabei verfügt das Universitätsklinikum Würzburg mit dem Institut für medizinische Datenwissenschaften (ImDS), der Medizinischen Klinik und Poliklinik I, zu deren Teilgebieten die Kardiologie zählt, dem Deutschen Zentrum für Herzinsuffizienz (DZHI) sowie dem Servicezentrum Medizin-Informatik (SMI) über die epidemiologische, medizinische und informatische Expertise zur Bewertung von Nutzen und Effizienz der neuen Maßnahmen in der klinischen Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Herz-Kreislauf-Erkrankungen. Darüber hinaus stellt der Standort Würzburg dieses Wissen auch bei der Planung zur lokalen Umsetzung der Maßnahmen zur Verfügung.

Medizininformatik-Initiative: ACRIBiS – Personalisierte Risikobewertungen für Herz-Kreislauferkrankungen

Onkologie

Durch das Projekt PM4Onco werden die Vorarbeiten der Medizininformatik-Initiative mit dem Fachwissen führender onkologischer Spitzenzentren in Deutschland im Rahmen der Nationalen Dekade gegen Krebs weiterentwickelt. Um die präzisionsonkologische Versorgung von Krebspatienten und -patientinnen zu verbessern, bündeln die Universität Würzburg und das Universitätsklinikum Würzburg (UKW) ihre Expertise am CCC Mainfranken, am Institut für klinische Epidemiologie und Biometrie (IKE-B), am Institut für medizinische Datenwissenschaften (ImDS) und in der IT-Forschungsinfrastruktur. Im Rahmen des Molekularen Tumorboards – hier besprechen interdisziplinäre Teams gemeinsam Therapieoptionen und legen Therapieentscheidungen fest –, der molekularen Diagnostik und der klinischen Versorgung arbeiten sie alle gemeinsam daran, die Datenerfassung zu harmonisieren, das Datenmanagement interoperabel zu gestalten und klinische Prozesse zu verbessern. Eine besondere Stärke des Standortes ist seine Verlinkung mit den Landeskrebsregistern – sie erfassen wichtige Daten zum Verlauf von Krebsfällen – durch die am IKE-B angesiedelte Professur für Klinische Epidemiologie von Krebserkrankungen. Auch als Standort eines Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen (NCT) und eines Zentrums für Personalisierte Medizin (ZPM) bietet Würzburg eine hervorragend aufgestellte lokale Struktur in der Onkologie.

Nationale Dekade gegen Krebs: Vernetzte Daten für bessere Therapieentscheidungen

Videos

DIFUTURE: Multiple Sklerose - Patientendaten nutzen, Therapien optimieren


HiGHmed: Herzschwäche besser behandeln – Betroffene als Forschungspartner


MIRACUM: Gemeinsam gegen COPD und Asthma


SMITH: Digitale Assistenz am Krankenbett


Die Medizininformatik-Initiative des BMBF – erklärt in 3 ½ min

Mit rund 160 Millionen Euro fördert das BMBF von 2018 bis 2021 die digitale Vernetzung von Universitätskliniken und Forschungseinrichtungen. Der Animationsfilm zeigt, wie die Medizininformatik dazu beitragen wird, Krankheiten besser zu verstehen und wirkungsvoller zu behandeln. © BMBF


So funktioniert die Ein­willigung zur Daten­nutzung für die medizinische Forschung

Voraussetzung für das Forschen mit Daten ist die informierte Einwilligung der Patientinnen und Patienten in die Nutzung ihrer Daten. Wie funktioniert das genau? Wie lange werden die Daten gespeichert und wer darf sie nutzen? Wie wird der Datenschutz sichergestellt und was passiert bei einem Widerruf? © BMBF

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