Medizininformatik in Deutschland

MIRACUM

Zusammen mit allen Konsortien der Medizininformatik-Initiative hat MIRACUM die standortübergreifende Nutzung medizinischer Forschungs- und Versorgungsdaten ermöglicht. An den Universitätskliniken und Partnereinrichtungen wurden Datenintegrationszentren etabliert, die nun innerhalb des Netzwerks Universitätsmedizin (NUM) weiterentwickelt werden. Ihren Nutzen für die Forschung und eine bessere medizinische Versorgung zeigt die Medizininformatik-Initiative in vielen Anwendungsfällen konsortienübergreifend auf. MIRACUM-Partner beteiligen sich dabei an folgenden Projekten:

  • Krebsmedizin: Der Austausch und die gemeinsame Analyse klinischer und biomedizinischer Daten – z.B. zu den genetischen Veränderungen in Tumoren – hilft Ärztinnen und Ärzten, Krebserkrankungen besser zu behandeln. Ziel ist es, die Krebsmedizin in Übereinstimmung mit der Nationalen Dekade gegen Krebs deutschlandweit noch stärker zu personalisieren.
  • Kardiologie: Moderne IT-Verfahren vereinen komplexe Biosignale (z.B. EKG-Daten) mit vielfältigen klinischen Informationen (z.B. Blutdruckwerten, Medikationen) zu einem Datenschatz. Dessen Analyse soll Ärztinnen und Ärzten helfen, Risiken für Herzkreislauf-Erkrankungen präziser zu erkennen und die personalisierte Versorgung zu stärken.
  • Lungenerkrankungen: Mithilfe von Datenanalysen können Ärztinnen und Ärzte chronische Lungenerkrankungen wie Asthma und COPD besser diagnostizieren und wirkungsvoller behandeln.
  • Infektionskontrolle: Patientinnen und Patienten sollen im Krankenhaus besser vor bakteriellen Infektionen des Blutes geschützt werden. Ein automatisiertes Datenanalysesystem soll dabei helfen, ihre persönlichen Risiken für eine Infektion einzuschätzen. Es entlastet das medizinische Personal und hilft ihm – falls nötig –, Schutzmaßnahmen vorbeugend einzuleiten.
  • Arzneimittelwechselwirkungen: Innovative IT-Lösungen tragen dazu bei, die Arzneimittelsicherheit und Arzneimitteltherapien zu optimieren. Stationsapotheken können so riskante Wirkstoffkombinationen frühzeitig erkennen und Betroffene besser vor unerwünschten Nebenwirkungen geschützt werden.
  • Seltene Erkrankungen (abgeschlossen): Vereinheitlichte Fall-Dokumentationen und maßgeschneiderte IT-Lösungen unterstützen Behandelnde und Forschende dabei, Seltene Erkrankungen genauer zu verstehen und die medizinische Versorgung der Betroffenen zu verbessern.
  • Daten zu Bioproben (abgeschlossen): Die Vernetzung von Biobanken und Datenintegrationszentren vergrößert die Basis der datenbasierten Gesundheitsforschung. Das hilft Forschenden, Krankheiten und ihre Variationen präziser zu erkennen und Therapien zu optimieren.

Auch in eigenen Anwendungsfällen hat MIRACUM den Mehrwert von Datenanalysen für die medizinische Versorgung gezeigt:

  • Lungenkrankheiten (abgeschlossen): Lernende Computerprogramme sollen die unterschiedlichen Varianten von Asthma und COPD den Patientinnen und Patienten besser zuordnen – je präziser die Diagnose, desto gezielter und wirkungsvoller die Therapie. Die dabei von MIRACUM erzielten Resultate nutzen nun viele Standorte der Medizininformatik-Initiative in einem weiteren Anwendungsfall zu Lungenerkrankungen (s.o.) und entwickeln sie konsortienübergreifend weiter.
    MIRACUM-Film: Gemeinsam gegen COPD und Asthma
  • Krebsmedizin (abgeschlossen): Erst das umfassende Gesamtbild einer Krebserkrankung macht es möglich, die vielen infrage kommenden Medikamente und Bestrahlungen zu einer erfolgreichen Therapie zu kombinieren. Um für jede Patientin und jeden Patienten die bestmögliche Behandlung zu finden, arbeiten Ärztinnen und Ärzte unterschiedlicher Fachrichtungen eng zusammen. Computer helfen ihnen dabei. Intelligente Programme fassen alle behandlungsrelevanten Informationen – von genetischen und radiologischen Befunden bis hin zu Blutwerten – zusammen und stellen sie grafisch anschaulich dar. Das hilft den Behandlungsteams, die bestmögliche Therapie schneller finden. Die von MIRACUM erzielten Ergebnisse fließen nun in einen konsortienübergreifenden Anwendungsfall zur Onkologie ein (s.o.).
  • Klinische Studien (abgeschlossen): Damit der medizinische Fortschritt die Menschen schneller erreicht, sollen Datenanalysen die Durchführung klinischer Studien erleichtern. Diese Studien sind wichtig, um Diagnoseverfahren und Therapien stetig zu verbessern. Erst danach kommen die neuen medizinischen Errungenschaften den Patientinnen und Patienten in der Regelversorgung zu Gute. Durch die Vernetzung von Gesundheitsdaten hat MIRACUM wichtige Voraussetzungen dafür geschaffen, dass Forschende künftig schneller genug geeignete Teilnehmende für klinische Studien finden können.

medizininformatik-initiative.de: MIRACUM
miracum.org

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Fördersumme: 32 Mio. €
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Zeitraum: 2018–2021
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10 Universitäten mit Universitätskliniken, 2 Hochschulen, 1 Industriepartner

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So funktioniert die Ein­willigung zur Daten­nutzung für die medizinische Forschung

Voraussetzung für das Forschen mit Daten ist die informierte Einwilligung der Patientinnen und Patienten in die Nutzung ihrer Daten. Wie funktioniert das genau? Wie lange werden die Daten gespeichert und wer darf sie nutzen? Wie wird der Datenschutz sichergestellt und was passiert bei einem Widerruf? © BMBF