Daten zu Bioproben
Die Biobanken der Universitätskliniken bewahren zahlreiche Proben von Patientinnen und Patienten auf. Im Versorgungsalltag entnommen, unterstützen sie Ärztinnen und Ärzte bei ihren Diagnosen und Therapieentscheidungen. Zugleich sind die in den Bioproben konservierten Informationen – von den genetischen Eigenschaften eines Tumors bis zur Konzentration eines Proteins im Blut – ein wertvolles Datenarchiv für die Wissenschaft. Damit Forschende künftig besser herausfinden können, welche Therapie für welche Person zu welchem Zeitpunkt die aussichtsreichste ist, hat die Medizininformatik-Initiative die Daten von Bioproben mit anderen Daten aus der Patientenversorgung zusammengeführt – gemeinsam mit dem German Biobank Node (GBN) und den Biobanken der German Biobank Alliance (GBA).
Der GBN ist die Dachorganisation akademischer Biobanken in Deutschland und die deutsche Vertretung („national node“) des europäischen Biobankennetzwerks BBMRI-ERIC (Biobanking and Biomolecular Resources Research Infrastructure – European Research Infrastructure Consortium). Unter der Leitung des GBN haben sich Biobanken an 36 Standorten sowie ein IT-Entwicklungszentrum in der GBA zusammengeschlossen. Diese etabliert übergreifende Qualitätsstandards und macht Bioproben sowie zugehörige Daten über eine gemeinsame IT-Infrastruktur für die medizinische Forschung verfügbar.
Voraussetzung für die Forschung mit Daten und Proben ist die ausdrückliche Einwilligung der Patientinnen und Patienten. Wer mit diesen Daten forschen darf, das entscheidet jede Universitätsklinik für sich. Damit Forschende auf der Suche nach für ihre Projekte wichtigen Daten jedoch nicht jede Klinik einzeln ansprechen müssen, hat die Medizininformatik-Initiative eine zentrale Anlaufstelle eingerichtet: das Forschungsdatenportal für Gesundheit. Es unterstützt nicht nur Wissenschaftler, sondern schafft auch Transparenz. Denn es informiert die interessierte Öffentlichkeit über alle laufenden Projekte, die Daten aus der Medizininformatik-Initiative nutzen.
Die Forschungsdateninfrastrukturen in Deutschland gilt es auch mit ihrem europäischen Pendant zu vernetzen: der Federated Search Platform des europäischen Biobankennetzwerks BBMRI-ERIC. Schließlich lassen sich Forschungsfragen in internationalen Kooperationen effizienter lösen.
Das BMBF förderte diesen Anwendungsfall bis Mitte 2023.
Standorte
Universität Freiburg und Universitätsklinikum Freiburg
Charité Berlin
Eberhard Karls Universität Tübingen
Friedrich-Alexander-Universität Erlangen und Universitätsklinikum Erlangen
Justus-Liebig-Universität Gießen
Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt
Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
Ludwig-Maximilians-Universität München
Medizinische Fakultät Mannheim der Universität Heidelberg
Medizinische Hochschule Hannover
RWTH Aachen
TU Dresden
Universität Augsburg
Universitätsklinikum Regensburg
Universitätsmedizin Göttingen
Universität Ulm
Universitätsklinikum Bonn, Exzellenzuniversität Bonn
Universitätsklinikum Heidelberg und Medizinische Fakultät der Universität Heidelberg
Universitätsklinikum Halle (Saale)
Universitätsklinikum Jena
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Universitätsklinikum Würzburg und Julius-Maximilians-Universität Würzburg
Universitätsklinikum des Saarlandes